La Licenciada Eugenia Ottaviano es psicóloga. Trabaja en ADERID desde hace mas de 10 años. Tiene una amplia experiencia en la atención de personas con discapacidad y sus familias; y actualmente forma parte del equipo de Vida Independiente, donde se trabaja con adolescentes.
En el espacio que la institución tiene cada jueves a las 11 horas en Radio ACTUALIDAD, la profesional habló de: «Duelo y miedo de los padres y/o familiares a tener que aceptar una persona con discapacidad».
Cuando uno habla con la gente de Aderid se refieren al duelo de las familias; y uno siempre relaciona el duelo con las pérdidas…
Uno al duelo lo relaciona con la pérdida real de un familiar, pero en realidad lo tenemos muy presente en toda nuestra vida: un destete de un niño, el crecimiento de un hijo… Sin dudas cómo vayamos afrontando todas estas situaciones y cambios, van dejando una huella. El duelo de la discapacidad es muy especial, porque es un diagnóstico que llega, acompañar primero en una sospecha, después en una confirmación y depende de muchas cosas también, como en qué etapa de la vida ocurre ese diagnóstico, de qué se trata. Es sin dudas un antes y un después, una situación de crisis, que se vive como un cambio peligroso porque nos moviliza en todos los aspectos, pero también es una oportunidad. Hemos acompañado a muchas familias en este proceso y hemos formado un grupo de padres, donde la experiencia resulta muy rica para no sentirse solos y acompañarse, ya que el duelo nunca termina porque cada etapa de la vida implica cambios, desafíos, temores. Hay que estar muy cerca, acompañándolos.
Acompañarlos desde la psicología, como profesional, pero ¿cómo puede acompañar el entorno de esa familia?
La ansiedad hace que queramos que pase rápido, pero hay un dolor que atravesar, hay que tomarse un tiempo, esto es lo más importante; y también respetar cada tiempo. Hay fases que se van atravesando en el duelo, que tiene muchos aspectos, porque no es sólo papá y mamá sino también la familia en general como sistema; abuelos, hermanos, todos los integrantes. Lo más importante es que uno acompaña como profesional y también debe estar atento a una posible complicación, para hacer intervenciones. En la experiencia lo grupal tiene un poder enorme.
Esto también debe traer muchos miedos frente a lo desconocido…
Como todo cambio aparece mucho el miedo y al futuro, ¿qué es lo que mi hijo podrá? ¿qué no?. Y aparecemos un montón de personas en la vida de la familia y acompañamos. Hay que ser muy respetuosos de cada una, sus culturas, sus creencias, no llenar mucho de información e ir dosificando. Quizás hay muchas cosas que no va a poder lograr, pero un montón más que sí, para ir logrando una vida plena y de calidad. En eso la institución acompaña mucho, con una mirada esperanzadora. Básicamente es mucho miedo al futuro. En el grupo Vida Independiente, que ahora está frenado por la pandemia, actuamos en la etapa de la adolescencia. Para cualquier mamá esta etapa es muy especial, con estos chicos se suman más desafíos y temores de los papás. Uno acompaña y trata de darle la mayor cantidad de herramientas a los padres y a los chicos, para que tengan una buena calidad de vida y puedan estar incluidos de la mejor manera.
Una pregunta habitual en las familias donde hay personas con discapacidad debe ser: ¿qué va a hacer el día que yo no esté?
Ese es otro gran tema. Todos lo podemos pensar, pero cuando hay un hijo con discapacidad sin dudas esa pregunta se vuelve mucho más presente. Invitamos a la gente que esté atravesando por alguna situación de este tipo que se acerque a ADERID, somos muy privilegiados de contar con una institución como ésta. A veces uno no dimensiona pero es muy valioso. No están solos, hay un equipo, familias, un grupo humano que está para acompañarlos y ayudarlos.