Esta semana se recordó el Día Internacional de las Personas con Discapacidad; y desde ADERID hablaron de esta fecha en su espacio de cada jueves, en el programa ¿De qué se habla?, por ACTUALIDAD.
Esta vez la charla fue con una madre, Lucía Cortina, para hacer visible cómo vive una familia donde hay una persona con discapacidad.
Lucía es mamá de Juani. El niño, de 11 años, recibe tratamiento en ADERID desde muy pequeño y ella lo acompaña en cada nuevo desafío.
«Este es un día para reflexionar como sociedad, respecto a lo que estamos haciendo para garantizar los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad», dijo la joven madre.
¿Cómo es convivir con un niño o adolescente con discapacidad?
El diagnóstico de Juani es de retraso madurativo. Él tiene un trastorno en el lenguaje, es un niño que no tiene lenguaje oral, aunque sí se comunica de distintas maneras. Lo diagnosticaron cuando tenía un año y medio; y al tiempo comenzó a ir a ADERID. En su momento todo fue de mucha incertidumbre y miedos. Uno cree que no está preparado, pero con el día a día, mes a mes, año a año, vas aprendiendo y buscando todas las maneras para poder darle independencia. Todo es muy nuevo, uno no entiende y se pregunta ¿por qué me tocó a mí?; busca respuestas que no hay. En nuestro caso estamos acompañados por ADERID y viajamos a otros lugares buscando otras respuestas.
¿Cómo es el día a día con Juani?
Él se comunica a través de pictogramas o de señas. La verdad que en todos estos años ha tenido muchos avances. Uno siempre busca ir por más. ADERID siempre se plantea objetivos a corto y a largo plazo; y él se comunica muy bien. Puede comprender consignas cortas y demás. En lo social, a veces sentimos que tenemos ciertas barreras, o en algunos lugares uno se siente muy mirado. Me ha pasado en muchas situaciones con Juani. Por ejemplo en el supermercado, ante algún desborde o cierta situación que hace que él se enoje. Aunque uno como mamá tiene ciertas herramientas, no siempre funcionan. Entonces a veces la mirada del otro es lo que a uno lo pone más nervioso.
¿Falta que ‘el otro’ cambie la mirada?
Sí, pienso que sí, pero a veces también al desconocer no saben cómo ayudarte. Me ha pasado en muchas situaciones. Por ejemplo al viajar en colectivo. Uno como mamá organiza todo y trata de que todo salga lo mejor posible. Juani es muy estructurado, hay que organizar con anticipación todo lo que va a pasar, para darle seguridad. Y a veces, si se presenta una situación que no esperábamos, a lo mejor tiene un desborde, a pesar de que uno planea todo.
Entre tantas preguntas que te debés hacer, seguramente también te preguntás por el futuro de Juani…
Sí. Yo fui mamá muy joven, así que todo fue un doble desafío. Y para los chicos con discapacidad todavía hay muchas barreras. Juani necesita mucho acompañamiento. Por ejemplo, en la escuela necesita un acompañante para poder desarrollar diferentes tipos de actividades. Él necesita más atención.
Acompañando, pero tratando de que sea lo más independiente posible…
Sí, hay que confiar en ellos y siempre darles posibilidades, poder incluirlos, para que tengan independencia. Me ha pasado, cuando Juani era más chico, de tener que evitar ciertos espacios públicos porque a él le pasaban cosas. Entonces uno deja de hacer y al fin y al cabo lo termina encerrando del resto de la sociedad. Pero uno siempre va repensando lo que va haciendo. Como sociedad tenemos que poder incluir, reflexionar qué hacemos para darles el espacio a los chicos con discapacidad.
