Soledad García Gallo es miembros de la comisión directiva de ADERID y mamá de Joaquín y de Camilo; y desde este rol compartió con ACTUALIDAD la experiencia de ser madre de un niño con discapacidad.
¿Qué le pasa a una mamá en el momento de recibir el diagnóstico?
En nuestro caso nos enteramos en el control del séptimo mes de embarazo. El crecimiento y desarrollo del bebé no estaba acorde a esa altura de la gestación. El primer sentimiento que uno tiene es miedo. Yo encima médica, así que cuando empezaron a hablar de determinadas cosas ya sabía el diagnóstico, antes de que el médico me lo dijera. La llegada de un primer hijo a una familia es muy movilizante, más cuando te enterás que viene con alguna discapacidad. En esos miedos y preguntas que empiezan a surgir a partir de ese momento, tiene mucho que ver la familia, los amigos y los profesionales que dan contención, el aliento, los consejos, la información necesaria y oportuna para darte fuerzas y enfrentar la situación de la mejor manera posible. Nosotros gracias a Dios encontramos toda esa contención, primero en Buenos Aires y después aquí en General Villegas. A pesar de que acá es el primer chico que atienden con este problema, han mostrado una predisposición enorme, se han formado con la gente del Garrahan en Buenos Aires; y hemos encontrado un equipo fantástico que nos acompaña y apoya. Fue a partir de ahí que nosotros decidimos, como papás, formar parte de la comisión de ADERID, que es una institución valiosísima que tenemos para Villegas y la zona; y aportar nuestro granito de arena desde allí para trabajar por la inclusión. Joaquín tiene Acondroplasia, una discapacidad más que nada motora. Son personas de estatura baja, con cabeza grande, miembros inferiores y superiores cortos; y con tronco normal. Crecen más lento, sus huesos largos; y es algo muy visible.
¿Cómo ha sido a lo largo del tiempo la mirada de la sociedad? ¿Cómo se sienten ustedes?
La gente con Acondroplasia enfrenta diariamente barreras, no solamente desde lo edilicio sino también desde el prejuicio social. Pero primero desde la familia; y después desde los grupos del que el chico va siendo partícipe en su vida, lo principal es brindar información y educación, para derribar esos prejuicios, para la inclusión y para que esas miradas no sean incómodas o discriminatorias, sino que se vuelvan inclusión, porque a veces se producen desde el desconocimiento. Joaquín disfruta de un montón de cosas y nos sorprende todo el tiempo con cosas que a veces uno piensa que tiene que tener más cuidado, o que no puede hacer, pero él lo logra de una manera diferente. Y la verdad es que hemos encontrado mucho apoyo en distintos ámbitos y en las diferentes etapas que él ha ido transitando. Joaquín empezó por ejemplo la escuela primaria y lo primero que hicimos fue acercarnos a la institución donde va, para plantear todas las reformas edilicias que le venían bien no sólo a Joaquín, sino a todos los chicos que empiezan primer grado, además de brindarle información a los directivos y maestras. Ellos siempre nos decían: ‘es la primera experiencia que nosotros tenemos’; y nuestra respuesta era que para nosotros también como papás. A todos con los que hablamos les decimos que este es un trabajo en equipo. Nosotros aportando alguna información y cosas a tener en cuenta, como por ejemplo que tiene que tener una silla especial, que puede ser más lento al copiar y no por haragán; hasta lo que ellos nos pueden aportar sobre el desenvolvimiento de Joaquín dentro del aula y con sus compañeros. La comunicación y el trabajo en equipo ayudan para que sea un nene confiado, seguro; y que vaya avanzando en sus etapas.
¿Y cómo lo vive Joaquín como niño?
Ahora estamos en la etapa de las preguntas, del aceptarse tal cual es, de charlar de su condición y explicarle que él es más bajito que el resto, que lo va a ser y que va a crecer más lento, pero que todos somos diferentes, cada cual con sus características. A veces le nombramos compañeritos y le decimos ‘como Andrés usa anteojos’, ‘como el otro Joaquín es flaquito’. Cada uno con sus diferencias y sus aceptaciones; y que él va a poder lograr un montón de cosas, tal vez de una manera diferente, que le lleve un poco más de tiempo o que necesite ayuda. Por ejemplo, él aún necesita ayuda para ir al baño. Pero siempre dándole el aliento de que lo va a poder lograr.
La inclusión, un aspecto del que ADERID siempre habla y por el que viene trabajando. ¿Cómo se logra cambiar la mirada?
La información es lo principal para una inclusión plena, porque la familia es la que primero tiene que transmitir. Nosotros lo vemos en el colegio, donde también dimos información a los padres de los compañeritos de Joaquín, para que cuando sus hijos pregunten sepan qué contestar y no, tal vez, desde el desconocimiento. Los chicos lo van tomando de una manera tan natural, se da tan naturalmente esa integración plena, esa colaboración y empatía con el otro, que es algo maravilloso. A la familia de un chico con discapacidad generalmente le cuesta soltar; y que el chico logre autonomía es muy importante.
¿En algún momento alguna situación en particular los puso incómodos?
Siempre hay alguna situación, se viven diariamente; y en el caso de las miradas hasta el chico se da cuenta cuando alguien lo está mirando de una manera diferente. Desde que Joaquín era chiquito y lo llevaba a la plaza, por ahí se acercaba algún otro niño y con toda la inocencia del mundo me preguntaba por qué tenía la cabeza grande. Hay situaciones que tratamos de evitar, pero los padres no siempre vamos a estar al lado para eso. Somos los adultos los que debemos darle herramientas a los chicos para que incluyan, educar en las diferencias, en la aceptación y que tengan otra mirada. A Joaquín ahora sus compañeros lo defienden, si no llega a algún lugar lo alzan, está totalmente integrado. Es uno más. Una de las frases que me dijeron en uno de los primeros encuentros de Acondroplasia en el Garrahan, que es que ‘Nuestros chicos van a ver el mundo de acuerdo a cómo nosotros se lo mostremos’. Entonces, es muy importante el rol de las familias y, en este caso, destaco el sostén que brinda ADERID a las familias, no solamente al chico.
"Bienvenidos a Holanda"
Cuando vas a tener un bebé, es como planificar un maravilloso viaje de vacaciones a Italia.
Compras un montón de guías de viaje y haces planes maravillosos: el Coliseo, el David de Miguel Ángel, las góndolas de Venecia… Incluso aprendes algunas frases útiles en italiano.
Todo es muy emocionante.
Después de meses esperando con ilusión, por fin llega el día. Haces tus maletas y sales de viaje. Algunas horas más tarde, el avión aterriza. La azafata viene y te dice:
• Bienvenido a Holanda.
• ¿Holanda?- dices-. ¿Qué quiere usted decir con Holanda? ¡Yo contraté un viaje a Italia! ¡Tendría que estar en Italia! ¡Toda mi vida he soñado con ir a Italia!
Pero ha habido un cambio en el plan de vuelo. Han aterrizado en Holanda y tienes que quedarte allí. Lo más importante es que no te han llevado a un sitio horrible, desagradable, lleno de malos olores, hambre y enfermedades. Solo es un sitio diferente.
Por lo tanto, tienes que salir y comprarte nuevas guías de viaje. Y debes aprender un idioma completamente nuevo. Y conocerás a todo un grupo de gente nueva que no hubieras conocido nunca. Es simplemente un lugar distinto. Es más tranquilo que Italia, menos excitante que Italia. Pero después de haber pasado un cierto tiempo allí y de recobrar el aliento, miras a tu alrededor… y empiezas a darte cuenta de que Holanda tiene molinos de viento… Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.
Pero todo el mundo que conoces está muy ocupada yendo y viniendo de Italia… y todos están presumiendo de lo bien que se lo han pasado allí. Y durante el resto de tu vida, te dirás a ti mismo:
Sí, allí es donde yo debería haber ido. Eso es lo que había planeado.
Y ese dolor no desaparecerá nunca, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy muy significativa. Pero… si malgastas tu vida lamentando no haber ido a Italia, nunca podrás ser libre para disfrutar de lo especial y de las cosas maravillosas que te ofrece Holanda.
