Esta semana se recordó el Día Internacional de la Celiaquía; y en ese marco ACTUALIDAD dialogó con Natali Puig, a cargo de «Gustitos sin TACC» en nuestra ciudad, quien además aportó su testimonio como celíaca, un diagnóstico que no sólo la alcanzó a ella, sino también a su hijo y parte de su familia.
«Primero se le diagnosticó a mi hermana más chica, de 14 años. Ella era muy anémica, no podían regularizar eso. Fueron descartando muchos análisis hasta que le hicieron el de celiaquía. El de sangre le dio negativo, entonces fueron por la biopsia y ahí fue cuando se confirmó que era celíaca», comenzó relatando Natali.
«Mi otra hermana también era anémica, aunque no tanto como la más chica, se lo hizo, le dio positivo; y después por descarte, aunque no tenía ningún síntoma, me lo hice yo. Y me salió positivo. Por ende se lo hice a mi hijo, porque su abuela paterna también lo es; y fue positivo. Él tenía 4 años y yo 28. No hay edad para el diagnóstico», agregó.
A: ¿Cómo es readaptarse a la alimentación y al aspecto social?
N: A nosotros nos costó mucho. Hasta que no te pasa en la familia no lo tenés incorporado. Cuando arrancamos con mi hermana más chica lo hicimos todas juntas, entonces fue más fácil dentro de nuestro círculo familiar. En las reuniones con nuestros padres tenemos un lugar en la mesa, nos sentamos siempre los cuatro juntos para que no haya contaminación cruzada. Después, para salir, hay que hacerlo con la vianda bajo el brazo, por ejemplo para un cumpleaños. A veces te dicen ‘no tiene nada con gluten’, pero la contaminación cruzada es lo que más cuesta entender. Para ir a restaurantes, en Villegas se implementó mucho este verano en los bares. Por suerte pude implementar algo para que la gente tenga la posibilidad de salir y tener su plato sin TACC y sin contaminación cruzada, llevándolo caliente directamente al lugar y en sus respectivas bandejas.
A: Hablanos un poco más de la contaminación cruzada; y de lo peligroso que es para un celíaco.
N: Algunas personas no tienen tanta sensibilidad y no les hace nada. La contaminación cruzada se basa, más que nada, en tener contacto con otro alimento que tenga gluten, ya sea porque se cayó una miguita de pan en nuestra comida, o porque por ahí usaste el mismo cuchillo con el que cortaste pan con gluten. Hasta que no tenemos a alguien en nuestra familia no prestamos atención a esas cosas. Por suerte ahora tenemos muchas cosas, tenemos variedad.
A: Es lo que vos hacés en «Gustitos sin TACC», elaborar alimentos exclusivamente para celíacos.
N: Así es. Elaboro todo libre de gluten, no hay contaminación cruzada porque en nuestra casa sólo vivimos mi hijo y yo; y los dos somos celíacos. Pero el gluten no sólo está en los alimentos, lo encontramos también en los productos de higiene personal y algunas bebidas… es muy complejo. Es un abanico amplio no sólo para los síntomas, sino también para llevar la vida diaria.
A: ¿Y cómo es eso para un niño?
N: En este momento mi hijo lo lleva bastante bien. Al principio tuvimos algunos inconvenientes porque deseaba, quería comer igual que sus compañeros. Por suerte hay mucho ahora, yo le elaboro todo. Este año cuando empezaron con las clases presenciales le mandaba sus galletitas. Él sabe que puede compartir sus cosas, pero a él no le pueden compartir si no es sin TACC. Trato de que no se sienta excluido, porque ya lo pasamos una vez. El pan, que era lo que más extrañaba, por suerte llegué al punto de hacer un buen pan, porque la elaboración también es a prueba de error. No es fácil manipular este tipo de harina.
"Hoy por suerte todos tienen alguna opción para celíacos"
La Licenciada en Nutrición, Valeria Pennacino, también habló con ACTUALIDAD. Y destacó la importancia de la Ley que se está tratando sobre el rotulado de alimentos, «porque va a permitir que las personas con celiaquía sepan bien qué tiene cada producto, para que no haya contaminación cruzada o alteración en el alimento; y sufran las consecuencias».
La celiaquía -explicó- es una enfermedad autoinmune, con un componente genético; y lo que se daña es el intestino. «A las personas que tienen esta condición, el gluten que tienen las harinas de trigo, avena, centeno y cebada, daña su intestino, que pierde la capacidad de absorber nutrientes. Esto hace que el crecimiento se detenga, hay diarrea y puede haber anemias también».
Los síntomas son variados. Además de las diarreas, puede haber inflamación de abdomen. «La clínica es cada vez más distinta y poco específica a lo que estamos acostumbrados a ver. A veces dolores de cabeza preexistentes, en las mujeres abortos espontáneos, constipación, epilepsias, problemas dentales. Es un abanico muy amplio», agregó la profesional.
De todos modos, llegar al diagnóstico es «cada vez más fácil y más rápido. Con la clínica que uno pueda tener y con la pesquisa que hace el médico, se hace un análisis de sangre, allí se piden anticuerpos y si dan por arriba de los valores establecidos, podemos sospechar que el paciente es celíaco. El diagnóstico final, de certeza, lo da la biopsia de intestino».
Y una vez que uno tiene el diagnóstico, «es para toda la vida, porque es una intolerancia permanente al gluten. Sí pueden pasar por un período donde no tenga tanta sintomatología, pero esa intolerancia a nivel intestinal sigue estando. No pueden comer nada que tenga gluten. Por suerte ahora cuando salís a comer afuera cada vez hay un poco más de comidas y de variedades; y los celíacos lo tienen aclarado en la carta. Esto está bueno, porque la parte social es la más complicada. Hoy por suerte todos tienen alguna opción para celíacos», destacó la profesional.
También remarcó que, al respecto, «hoy hay información y diagnósticos más tempranos. Hay menos riesgos, más conocimientos, más amplitud en alimentos, cocciones, preparaciones… El único tratamiento que tiene el paciente con celiaquía es la alimentación sin trigo, sin avena, sin centeno y sin cebada. No tiene que tomar ninguna medicación para eso. Y las recomendaciones son las mismas que para el resto de la población en cuanto a las porciones de frutas, verduras, carnes y lácteos. Obviamente hay que prestar atención a que nada tenga TACC y, sobre todo, observar la contaminación cruzada».
