Cada 5 de mayo se conmemora el Día Mundial del Celíaco, con el objetivo de generar conciencia sobre esta enfermedad autoinmune que impide a quienes la padecen tolerar el gluten, una proteína presente en el trigo, la cebada y el centeno.
La celiaquía puede afectar de distintas maneras a cada persona y su diagnóstico temprano es fundamental para mejorar la calidad de vida del paciente.
Este año, proponemos mirarla desde una perspectiva distinta: la de quienes conviven día a día con personas celíacas. Más allá de los testimonios médicos o de los propios pacientes, quisimos conocer cómo es el proceso de adaptación, aprendizaje y acompañamiento desde la mirada familiar.
La experiencia de Guillermo «Willy» Moreno: convivir con celíacos en casa
Guillermo «Willy» Moreno no es celíaco, pero su esposa Evangelina y su hija Isabella sí. Desde que niña fue diagnosticada, la familia entera atravesó un proceso de transformación y aprendizaje.
«Todo comenzó cuando Isabella empezó con diarrea. Pensamos que eran golosinas o parásitos, pero la bioquímica que la atendía sugirió hacerle el análisis de celiaquía, y ahí supimos que era celíaca. Después, Evangelina se hizo estudios y descubrimos que ella también lo era, aunque no tenía síntomas tan claros», cuenta Willy.
La adaptación fue total: cambiaron utensilios, ollas, tablas de cocina y reorganizaron la alimentación. “Nos tuvimos que resetear como familia. Aprendimos lo que es la contaminación cruzada, lo difícil que puede ser leer etiquetas o irse de vacaciones con todas las precauciones necesarias”, relata.
Isabella tiene una sensibilidad muy alta al gluten: “Si se contamina, puede pasar horas vomitando. Eso es lo más duro. Verla así es tristísimo”. Por eso, toda la familia se comprometió con el cuidado y la inclusión: si Isabella no puede comer algo, nadie lo hace. “Funcionamos como un equipo. Si no hay helado para ella, no hay para nadie”, explica Willy.
Además, reflexiona sobre la falta de conciencia general sobre la celiaquía: “Antes de vivirlo, no tenía idea de lo que implicaba. La gente tiene la mejor intención, te hacen una torta sin TACC, pero no saben que si usan un cuchillo contaminado ya no sirve”.
También señala las dificultades económicas: “Gracias a Dios nosotros podemos, pero hay familias que no. Los productos sin gluten son carísimos. Eso también debería contemplarse”.
En cuanto a la gastronomía local, valora el trabajo de grupos de concientización y profesionales de la salud, pero sostiene que todavía falta: “En Buenos Aires hay lugares exclusivos para celíacos, con opciones riquísimas. Acá eso todavía no existe”.
Evangelina, aunque no participó de la entrevista, dejó un mensaje a través de su esposo: “Comer sin gluten no es lo más lindo, pero es más saludable”, aportó.
La historia de Willy y su familia recuerda que convivir con la celiaquía es un desafío diario, pero también una oportunidad para fortalecer los lazos, informarse y empatizar con quienes tienen esta condición. Porque con conciencia y compromiso, una vida sin gluten también puede ser una vida plena.
