La mamá de Alfonso, un niño de poco más de dos años que tiene fibrosis quística, habló con ACTUALIDAD para concientizar sobre la enfermedad, «que trabaja en silencio sobre los sistemas respiratorio, digestivo y reproductor. Es muy poderosa», sostuvo Aldana; al tiempo que remarcó la importancia que tiene la donación de órganos. «Son muchos los que esperan en Argentina por un trasplante bipulmonar».
Se recordó ayer el Día Internacional de la Lucha contra la Fibrosis Quística, una enfermedad que provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones, el tubo digestivo y otras áreas del cuerpo.
Es uno de los tipos de enfermedad pulmonar crónica más común en niños y adultos jóvenes; y es potencialmente mortal.
Aldana Coronel, mamá de un niño con fibrosis quística en General Villegas, habló con ACTUALIDAD y comentó que a su hijo, Alfonso, se la detectaron a los 27 días de vida. «Lo descubrieron dos excelentes profesionales, las doctoras González y Del Valle, que nos derivaron al Garrahan y desde entonces nos atendemos allá», dijo.
Los viajes los realizaban todos los meses o cada dos meses antes de la emergencia sanitaria que se presentó por COVID-19, teniendo en cuenta que el nene, de 2 años y 3 meses de edad, es un paciente de riesgo. «Él tiene las defensas bajas permanentemente, es propenso a este tipo de enfermedades y hay que cuidarlo cien por ciento», manifestó.
Aldana se refirió también a las complicaciones que en lo económico se presentan en las familias con niños que presentan este problema. «Nosotros tenemos una obra social que responde y contamos con certificado de discapacidad. Con esas dos cosas podemos llegar, por el momento, a la medicación que se necesita. Pero hay muchos niños en la Argentina que no lo tienen y lamentablemente mueren».
«El año pasado a un papá, que se llama Luis Garay, se le murieron dos hijos. No tenía los recursos para poder tratar la enfermedad. Entonces se preguntó si se quedaba en la casa y se deprimía; o salía a recorrer la Argentina para juntar firmas y que se haga Ley, para que todos los niños que no tienen mutual puedan tener la medicación y el tratamiento que necesitan. Esto es constante, de todos los días», agregó.
La fibrosis quística es crónica, no tiene cura, es congénita. «Se hereda de un gen de la mamá y un gen del papá, inactivos. Se da uno en millones de niños y a nosotros nos tocó. Alfonso es el único en la zona que tiene esta enfermedad. Hay que cuidarlo mucho, porque son propensos a que le entren bacterias a sus pulmones», explicó Aldana.
Tres horas diarias de nebulizaciones, con quinesiólogo, son necesarias. «Luis Renatti lo atiende desde que tiene un mes. Todos los días hay que hacerle ese tratamiento. Si no lo hacemos, las bacterias van trabajando sobre los pulmones hasta deteriorarlos y caer en lista de espera para un trasplante bipulmonar, como le ha ocurrido a muchas personas», agregó.
«La enfermedad trabaja en silencio sobre los sistemas respiratorio, digestivo y reproductor. Es muy poderosa», sostuvo Aldana; y remarcó lo importante que es que la gente se concientice sobre la donación de órganos. Los órganos no van al cielo, salvan vidas», concluyó.
