En ocasiones hay hijos que llegan a una familia para romper con los estereotipos convencionales. Hijos que lo cambian todo. Que exigen un aprendizaje desde cero. Es como un viaje inesperado por un camino de aceptación, nuevas miradas, nuevos enfoques, nuevas costumbres y hábitos, a partir del miedo y de la incertidumbre inicial.
Suele decirse que las personas con autismo viven en su mundo, lo que es una falacia. Todos somos parte de una sociedad en la que debe haber cabida para la diversidad. Nadie vive en un mundo aparte, disociado.
Ser padres de un hijo con alguna condición del espectro autista es una experiencia compleja y única que puede generar emociones encontradas. Pueden surgir sentimientos de amor, orgullo, preocupación y temor.
Sin embargo, ese amor incondicional siempre encuentra la fuerza necesaria que se traduce en logros y avances permanentes. Es una maternidad desafiante, pero también una experiencia llena de resiliencia y crecimiento personal.
En Cuidarte Más, programa que llevamos adelante por FM Villegas, dedicamos una edición para hablar con mamás que atraviesan esta experiencia y aprenden a cada paso junto a sus hijos.
Salvador, por su mamá
Laura Pérez, de Emilio V. Bunge es mamá de Salvador, un niño con Síndrome de Asperger, una de las condiciones del espectro autista, que se caracteriza más por la dificultad de interacción con las personas, las obsesiones, su habla extraña (ya que generalmente tienen un vocabulario mucho más avanzado que cualquier persona aun mayor) y pocas expresiones faciales. Suelen no entender ciertas bromas, frases con doble sentido o ironías, todo para ellos es literal.
Según Laura, Salva «es un niño muy extrovertido, hace muchos amigos de manera simple, no tiene vergüenza para nada, pero no sabe entender chistes y como ciertas palabras las toma literalmente, pueden llegar a herirlo.»
«Disfruta mucho estar en familia y prefiere estar con sus hermanos Adolfina y Fermín o en su habitación con videojuegos que tengan que ver con super héroes», nos dice.
Su capacidad intelectual al igual que todos los niños que padecen asperger o autismo es muy alta, se suelen interesar por cierto temas a tal punto que se obsesionan.
Salvador es una persona muy humana, sufre mucho por los demás incluso sin conocerlos, sin embargo, «como familia lo padecíamos porque veíamos las miradas de la gente hacia él.»
La mayor parte de las veces, esas miradas a las que Laura se refiere, son generadas por el desconocimiento y la falta de información. «Los niños que padecen estos síndromes buscan ser aceptados y no que los quieran cambiar», dice. Hay que aceptar que ellos perciben diferente las cosas que los rodean.
Salvador, 9 años que curan el corazón
Salvador nos contó que nació el 13 de enero del 2014 y «quiere ser cantante, bailarín y doctor de los que curan el corazón» y aunque «fue difícil controlar mi síndrome, lo estoy haciendo y es algo de lo que estoy muy orgulloso.»
«Si no fuera por mi familia, no podría estar acá con todo este progreso», aseguró Salvi, quien agradeció especialmente a su mamá «porque me decía que yo podía hacerlo.»
Ese sábado, este niño hermoso y feliz nos contó que había tenido una prueba en la escuela y la había superado sin inconvenientes.
Una Marea Azul para conocer la realidad
En el estudio de FM Villegas, se encontraban Mariana Surbano y María Astigarraga, mamás de Mateo y Pilar. Juntas pasan por cosas muy parecidas y por esa razón forman parte de «Marea Azul», que es un grupo de padres y personas que trabajaban para visibilizar el autismo.
Mariana explicó que «Marea Azul se formó para concientizar a todos sobre lo que nosotros vivimos todos los días. Con María nos conocimos un 2 de abril (Día de Concientización del autismo) y nos unimos para lucharla juntas.»
Lucharla con un par, con alguien que sufre las mismas cosas, que pasa por las mismas dificultades, sobre todo por la importancia que plantea el entorno. Un espacio familiar contenedor, amoroso y que aliente la independencia y la capacidad de esos niños.
Alentar a los hijos a superar obstáculos puede resultar más simple que sentirse realmente capaz de sobrellevar las dificultades como padres. «Esa es la parte más difícil. Cuando llega la última hora de la noche y mientras te duchás, pensás todo lo que pasó durante el día, en que quizás hubo una crisis que costó controlar y querés tirar la toalla», señaló Mariana.
«Pero cuando salís del baño, ves a tus hijos y uno de ellos te necesita un montón más. Cuando me dieron el diagnóstico, la neuróloga me explicó que tenía que dividirme en dos, pero a la mitad de Mateo, tenía que multiplicarla por diez.»
Cuando le dieron el diagnóstico, en plena pandemia, Mateo tenía nueve meses. «Era muy bebé y notábamos cosas muy raras. Se detenía a mirar el lavarropas y no se movía hasta que terminaba de centrifugar. Le molestaba el ruido de la batidora y eso le provocaba un llanto desgarrador y no toleraba que lo alzaran, lo tocaran», contó.
Como ya tenía a Cata, que hoy tiene 13 años, a Mariana estas cosas le llamaban mucho la atención. Inmediatamente consultó con su pediatra, Paz del Valle, quien no dudó en iniciar los estudios para dar con un diagnóstico temprano. En menos de tres meses habían comenzado con todos los tratamientos.
Hoy Mateo tiene tres años y Mariana sabe, que tal como le explicó su terapista, Analía Campana, «Mateo necesita a su familia, sus terapias y con eso, es un nene feliz, porque lo podemos escuchar.»
El problema está afuera. Y entre lo que más cuesta, el sistema educativo, que no está preparado para incluir. «La parte educativa es lo que más nos duele con María, porque lo padecemos las dos. En cuanto decimos que tiene diagnóstico de autismo, empiezan las trabas.»
La realidad es que no estamos preparados ni formados aun para entender. Por eso, la primera reacción ante algo que se desconoce, siempre es el temor. No saber qué hacer, cómo actuar.
Según María, que es docente, es importante el Proyecto de Ley que se presentó en el Senado de la Nación que tiene que ver con la capacitación docente sobre discapacidad, porque «cada vez se ve más neurodiversidad en las escuelas y los docentes no estamos preparados para atender a tanta diversidad y necesitaríamos apoyos, tanto de un docente especial, acompañante terapéutico o un terapista.»
El autismo no es una cuestión psicológica y no es una enfermedad, sino que las neuronas «conectan distinto y reciben la información de todos los sentidos de manera diferente», explicó María.
Por su parte, Mariana hace la observación sobre la diferencia entre Mateo y Pili, que tienen manifestaciones de su síndrome muy distintas.
Mateo aletea y le molestan mucho los olores, tanto que le gusta mucha el pan, pero se descompone con el aroma que emana de una panadería, algo que a casi todos nos resulta sumamente agradable.
Antes de salir, María tuvo que cortarle las mangas a una remera, porque no las soporta. «Se las corté con una tijera y listo», expresó María.
Estas cosas son las que extrañan al resto de las personas. «Te miran como diciendo que somos exageradas, pero todas estas cosas que para muchos son extrañas, son para el bienestar de mi hijo y mientras él esté bien, lo haré», aseguró Mariana.
«Aprendimos que el amor puede con todo. Que hay que seguir. Que hay que hablar. El diagnóstico de Mateo nos unió como familia y escuchar a mi hija cómo le habla a sus amigos, que son un amor», manifestó.
A este niño de tres años tampoco le gustan las sorpresas. Hay que anticiparle todo. Hasta una visita a un comercio. Si se cambia el rumbo, puede generar una crisis y después cuesta regularlo.
Cómo es un día de Pili
Pili fue con su mamá y se presentó ante el micrófono, feliz con su gorro de osito con orejitas.
El día comienza «organizadísimo desde la noche anterior, con mucha anticipación de todo lo que se va a hacer. Este año tiene su terapias en el horario escolar y por eso necesité de alguien que pudiera retirarla de la escuela. Por ahora venimos bien», relató María
No le gusta esperar, pero como «va a tener que aprender a convivir con eso, a veces es bueno que tenga que hacerlo, aunque ese día sea un poco más difícil y ocasione mucha ansiedad y mucha desregulación sensorial», explicó.
Destacaron la actitud empática de muchos comercios de la ciudad y contaron que en marzo, con Marea Azul reconocieron a los comercios destacados, «que son los que contemplan las necesidades de nuestros hijos», sobre todos «a nuestras peluqueras, a las que amamos con la vida, porque es muy difícil que puedan tolerar un corte de pelo, por la desregulación sensorial o porque no pueden quedarse quietos», dijo María.
Esos lugares en el que los chicos no son mirados de forma extraña, sino que son muy bien recibidos, practican nada más ni nada menos que la empatía en su más profunda expresión.
Aprender y seguir adelante
Respetar la dignidad, autonomía y derechos de las personas con alguna condición del espectro autista es esencial, ya que tratarlas como discapacitadas perpetúa estereotipos y desigualdades. Por eso, es fundamental adoptar un enfoque centrado en la persona, que promueva la inclusión social, habilidades y oportunidades iguales.
Aprender y seguir adelante, porque lo que sucede es lo único que podría haber sucedido, dice la segunda ley de la espiritualidad en la India.
Cuando un diagnóstico es recibido en una familia, puede convertir al hogar en una casa de cristal, pero cuando la familia pone al servicio de ese niño todo el amor de que es capaz, pueden obtener las mismas oportunidades de participación en la comunidad y se convierte en un hogar. Igual o diferente a cualquier otro. Cada hogar libra sus propias batallas.
*Celina Fabregues es periodista. Conduce Cuidarte Más por FM Villegas, los sábados de 9,30 a 12 horas, programa que se repite a las 19 del mismo día.
