La convocatoria es para este jueves, a las 20 horas, en el centro de la plaza principal. Se pide llevar un cartel o algo azul, que es el color que caracteriza la lucha por la visibilización del autismo. La idea es juntar firmas para que se cumpla la ley N° 27.043.
Este jueves 10 de febrero, a las 20 horas, se llevará a cabo un banderazo nacional por los derechos de las personas con TEA (Trastornos del Espectro Autista). La iniciativa -que es convocada por padres autoconvocados de niños con autismos- tendrá también su expresión en General Villegas. La docente y ex consejera escolar María Astigarraga -madre de Pilar, una niña con autismo- se puso al frente de la organización de esta manifestación en nuestra ciudad y abrió la convocatoria al resto de los padres o familiares de personas con TEA, profesionales de la salud y a toda la comunidad.
La idea es juntarse este jueves, a las 20 horas, en el centro de la plaza principal «Conrado Villegas». Luego marcharán por calle Moreno, hasta Belgrano y retornarán a la plaza por Rivadavia. El objetivo no solamente es visibilizar el autismo sino también juntar firmas para que la ley N° 27.043 se efectivice y se cumpla. Actualmente la ley está, pero ninguna provincia se adhirió.
Dicha ley declara de interés nacional el abordaje integral e interdisciplinario de las personas con TEA. Además establece la necesidad de realizar una investigación clínica y epidemiológica en todo el país para determinar por qué hay cada vez más chicos diagnosticados con TEA.
María Astigarraga remarcó la importancia de esa ley para el tratamiento de las personas con autismo. Actualmente no todas las obras sociales cubren los estudios de diagnóstico y las terapias, y las mismas resultan muy costosas para muchas familias.
«Hay muy pocos profesionales adheridos a las cartillas médicas de las obras sociales. Hay lugares como ADERID que tiene todos los profesionales y es muy completo, pero no alcanza a cubrir todas las necesidades de todos los niños. La realidad es que las terapias son pagas. En algún momento la obra social te lo reintegra, pero es muy burocrático y hay que presentar muchos papeles. Mientras tanto si uno quiere el tratamiento efectivo para que tu hijo avance hay que pagar. Y para el diagnóstico también hay que pagar. La detección precoz es fundamental. Mientras más rápido sea el diagnóstico y mientras más chico sea el niño mejor se puede tratar; y ese niño puede mejorar o aprender más», expresó.
Otro aspecto fundamental es la falta de formación para abordar a un niño con TEA. Esto sucede en muchos ámbitos, como la salud y la educación. «Yo soy docente y estoy muy lejos de poder tratar a un chico con TEA. Me tuve que capacitar con mi hija. Los docentes nos encontramos muy solos con respecto a este tema. Ellos tienen distintas características por más que tengan el mismo diagnóstico. Tiene que ver con chicos con diferentes formas de aprender, con diferentes formas de ver el mundo», afirmó.
Y agregó: «El día a día es difícil. Hay días buenos y días malos. Son chicos particularmente ansiosos. Todo tiene que ser ya, les cuesta mucho esperar. Mi hija concurre a tres terapias semanales y tiene acompañante terapéutico. Tiene mucha ayuda. Son chicos que para estar conectados y prestando atención les requiere mucho más esfuerzo cognitivo que al resto de las personas. Son chicos que tienen altos niveles de estrés. Les cuesta adaptarse, viajar. Hay que mostrarles imágenes y anticiparles todo lo que vamos a hacer después. Mi hija es una niña que tiene lenguaje y que en lo social está bastante mejor desde que tiene un diagnóstico».
Quizás en la actualidad el autismo es una problemática más visible porque hay más diagnósticos tempranos y, por ende, mayor cantidad de casos. Sin embargo todavía hay una largo camino por recorrer como sociedad; primero para determinar cuáles son los factores que desencadenan estos trastornos, y segundo para aceptar que cuando se habla de autismo se habla de una discapacidad y que, por lo tanto, el correspondiente tratamiento de una persona con TEA debe estar garantizado.